Avanços no acesso ao diagnóstico e tratamento, e diminuição do preconceito, são exemplos de que a sociedade está no caminho certo
No dia 21 de março é celebrado oficialmente, desde 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi reconhecida pela ONU para divulgar esclarecimento sobre o tema e acaba de se tornar também uma data nacional, durante recentes ações do Governo Federal relacionados às doenças raras, como é o caso da síndrome.
Entre elas, está a Caderneta do Raro. O documento deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
Contribuinte já pode consultar e emitir guia do IPTU pela internet
Mas não é só isso, como lembra o presidente da APAE Anápolis, Vander Lúcio Barbosa. Para ele, a diminuição do preconceito é o que mais chama a atenção. “Além de cuidarmos da educação e da saúde dessas pessoas e familiares, buscamos, em última instância, a socialização delas e, até mesmo, sua inclusão no mercado de trabalho”, explica. Segundo o presidente, as pessoas estão entendendo que, quem tem a Síndrome de Down têm muito mais semelhanças que diferenças, com quem não a tem. “São ativos, inteligentes, comunicativos, compreendem a realidade, amam e gostam de se sentirem amados, como todos nós”, pontua Vander.
Mas, para isso, é preciso estímulo. É aí que entra a APAE Anápolis. Há mais de 50 anos a instituição oferece apoio, educação e serviços de saúde aos que necessitam. Atualmente conta com moderno laboratório para diagnosticar a trissomia 21, como é chamada, logo após o nascimento, através do teste do pezinho, que hoje é obrigatório. Aliás, foi a APAE Anápolis que, na década de 90, trouxe o exame para a cidade. Caso o teste seja positivo, os pais recebem orientação imediata de uma equipe multidisciplinar sobre as necessidades do bebê.
Mais tarde ele é acompanhado por fonoaudiólogos, musicoterapeutas, fisioterapeutas, neurologistas, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais entre outros especialistas. “Os estímulos oferecidos nessas sessões permitem desenvolver o máximo da capacidade cognitiva da criança. É impressionante o quão longe esses tratamentos podem levar”, explica Paulyane Oliveira, psicóloga e Coordenadora do Serviço de Reabilitação Intelectual do CER III da APAE Anápolis. Depois, eles são encaminhados para a Escola Maria Montessori, mantida pela instituição, onde passam pela alfabetização e encontram atividades que desenvolvem habilidades adicionais, como culinária, pintura, jardinagem, entre outros cursos, que podem até resultar num futuro emprego, como tem acontecido. Sem falar da parte esportiva. A APAE Anápolis conta com ginasio, piscina e orientadores físicos profissionais. “Estivemos parados por causa da pandemia, mas agora estamos reativando todas as atividades”, disse a diretora da escola, Nelma Granja.
Desafios
Mas ainda existem avanços a serem conquistados. Vander agradece o apoio que a instituição vem tendo da sociedade, com doações e parcerias, além das emendas parlamentares que possibilitam a manutenção dos trabalhos. “Para que tudo isso seja gratuito, a verba que vem do SUS não é suficiente e o reajuste desses valores é nossa grande luta no momento”, explica ele. Como forma de complementar o orçamento, a APAE Anápolis estendeu o atendimento à rede particular e conveniada. Como se trata de uma instituição filantrópica, o que seria lucro, cobre parte dos custos que ficam em aberto. “É uma maneira inteligente de expandir nossa capacidade de atendimento pelo SUS e diminuir o déficit do nosso orçamento”, resume. Com total transparência no processo, a APAE Anápolis foi reconhecida pela quinta vez como uma das 100 melhores ONGs do país e a melhor de Goiás, cujo critério é a eficiência na gestão, sendo referência para toda a Região Centro-Oeste.
A história da Síndrome de Down
Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome. Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.
A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down e, apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 159 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….
A Síndrome de Down não é uma doença
Essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 16ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.
Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”. Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.
Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas médica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!
Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.
