Maria Eduarda, de 12 anos, enfrenta a Encefalite de Rasmussen enquanto sua família realiza campanha para garantir tratamento inédito e manter viva a esperança
A história da pequena Maria Eduarda, de apenas 12 anos, é marcada por coragem, fé e uma luta constante contra o tempo. Diagnosticada com uma doença neurológica rara chamada Encefalite de Rasmussen, ela conta com o amor e a dedicação dos pais, Fernanda e Leandro Marques — este, natural de Anápolis —, para enfrentar as batalhas diárias impostas por essa condição devastadora.
A família lançou uma campanha para arrecadar recursos e iniciar tratamento com medicamento importado, enquanto enfrentam juntos uma jornada marcada por perdas, superação e amor incondicional. Aos seis anos de idade, Maria Eduarda começou a apresentar os primeiros sintomas da doença. O lado esquerdo do cérebro, responsável pela fala, escrita e raciocínio, foi o primeiro a ser afetado. Desde então, a menina perdeu os movimentos do braço e da mão direitos e passou a conviver com intensas crises epilépticas. Destrosa, precisou reaprender tudo com a mão esquerda.
Seus pais, Fernanda e Leandro, se desdobram para garantir qualidade de vida à filha. “Nosso maior desejo é dar à Duda uma nova chance. Já tentamos tudo que a medicina ofereceu até agora. Essa nova medicação pode ser o começo de uma nova etapa”, diz Fernanda. Leandro, pai e trabalhador anapolino, se mantém firme no propósito de sustentar a família e manter a luta ativa, enquanto o tratamento é conduzido em Goiânia.
Nova esperança
A família já recorreu a imunoglobulinas, corticóides em altas doses, plasmaférese, duas cirurgias cerebrais e ao implante de um dispositivo VNS (uma espécie de marca-passo cerebral). Porém, a inflamação continua avançando. Agora, uma nova esperança se apresenta: um medicamento injetável importado da Europa, com potencial para desacelerar o avanço da doença e devolver alguma qualidade de vida à Maria Eduarda. No entanto, o custo é elevado: cerca de R$ 200 mil por ano de tratamento.
Com fé e determinação, a família iniciou uma campanha nas redes sociais e outras frentes para arrecadar o valor necessário. Em pouco mais de um mês, já conseguiram adquirir o suficiente para dois meses de medicação. “Não podemos parar o tratamento depois de iniciado. Contamos com quem puder nos ajudar”, explica Fernanda. A chave PIX para doações é: 62992628691
Instagram da mãe: @fernanda_albernaz20
Banco Inter (077) — Agência 001 — Conta 10996718-6 — em nome de Fernanda A R Resende.
A doença
A Encefalite de Rasmussen é uma condição rara, inflamatória, progressiva e, muitas vezes, incapacitante. Costuma atingir crianças e, aos poucos, compromete habilidades motoras, cognitivas e a autonomia dos pacientes. Em muitos casos, leva à paralisia de um lado do corpo e a dezenas de convulsões por dia. O tratamento exige acompanhamento neurológico intensivo e terapias contínuas. “Quando minha filha tinha sete anos, tudo mudou. As crises começaram e com o tempo só aumentaram. Vivemos em função dela. Já perdemos as noites de sono, os finais de semana em família e até a liberdade de sair com tranquilidade. Mas o que ela nunca vai perder é o nosso amor”, relata Fernanda, emocionada.
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