O Brasil está entre os poucos países que oferecem essa terapia gênica inovadora para crianças com AME tipo 1, com o pagamento do tratamento vinculado aos resultados obtidos.
O governo federal anunciou neste sábado (22) que o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer um tratamento inédito para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Pela primeira vez, o medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, será disponibilizado na rede pública. Uma única dose custa cerca de R$ 7 milhões.
Para viabilizar o acesso, o Ministério da Saúde firmou um acordo de compartilhamento de risco, em que o pagamento só será realizado se a criança apresentar melhora. O Brasil agora integra um seleto grupo de seis países que disponibilizam essa terapia na rede pública, destacando-se como um dos poucos a oferecer esse tratamento inovador.
A partir da próxima semana, bebês diagnosticados poderão iniciar a triagem em 28 hospitais de referência distribuídos por 18 estados. O Ministério da Saúde garantirá o acompanhamento de cada caso para assegurar a eficácia e a segurança do tratamento. O pagamento será realizado em etapas, conforme os avanços da criança:
- 40% no momento da aplicação do remédio;
- 20% após dois anos, se a criança sustentar a cabeça sozinha;
- 20% após três anos, se conseguir sentar sem apoio por pelo menos 10 segundos;
- 20% após quatro anos, caso mantenha os ganhos motores.
Se não houver melhora ou a criança precisar de ventilação mecânica permanente, os pagamentos serão interrompidos. A AME é uma doença rara e grave que compromete os músculos, dificultando funções essenciais como respirar, engolir e se movimentar. Sem tratamento, crianças com AME tipo 1 têm poucas chances de sobreviver além dos dois anos de idade.
O medicamento Zolgensma pode transformar essa realidade, auxiliando no desenvolvimento motor e permitindo que algumas crianças consigam engolir alimentos, manter o tronco firme e até sentar sem apoio. O remédio será destinado a bebês de até seis meses que não precisem de ventilação mecânica por mais de 16 horas diárias.
Para garantir o menor valor possível, o governo negociou diretamente com a fabricante Novartis, obtendo o preço mais baixo do mundo para o tratamento.
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