Ambos sofrem de Atrofia Muscular Espinhal, ou AME, uma doença séria e progressiva que pode causar a morte
Carolayne de Oliveira, de 23 anos, tem causado comoção nas redes sociais, depois de pedir ajuda para poder viver ao lado do irmão, Paulo César de Oliveira. Ambos têm uma séria deficiência física, uma doença rara chamada AME – Atrofia Muscular Espinhal tipo ll.
A doença causa principalmente fraqueza muscular, fazendo com que ela não consiga viver sozinha. A cabeça funciona perfeitamente, mas o corpo não.
No apelo, ela conta sua história: há alguns anos, denunciou sua mãe pelo uso de drogas e foi morar com a avó.
Recentemente, a avó faleceu e Carolayne voltou a viver com a mãe. Não deu certo. Para proteger o irmão, ela acionou o Conselho Tutelar que, novamente, os tirou de casa e passou a ser responsável por eles.
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“Eu tenho o desejo de ter minha vida, minha casa, meu cantinho pra estar com o meu irmão e ter minha paz. Para isso eu escrevi um livro, mais não tive tanto sucesso”, conta ela.
Com muita dificuldade, Carolayne cursa Direito com o intuito de conseguir se manter sozinha no futuro. Mas, por enquanto, não é capaz. Ela luta por uma ajuda do governo, para poder pagar os cuidadores, pelo menos até se estabelecer.
Cansada de viver em instituições de acolhimento, ela lançou na Internet uma campanha de arrecadação no site “Vaquinha Online”.
Não é fácil para uma pessoa normal enfrentar a vida. Imagine como é para mim e meu irmão”, relata. A estudante assume pensar em suicídio o tempo todo. Mas reprime o sentimento por causa da responsabilidade de zelar do irmão. “A única coisa que eu quero é ter meu cantinho”, resume a jovem.
A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. Ela afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Carolayne e Paulo César vivem hoje separados, em instituições de acolhimento, o que, segundo ela, lhes causa muito sofrimento. “Meu sonho é esse… poder comprar uma casa para que possamos viver juntos e com dignidade”, revela.
Ainda segundo Carolayne, o tratamento da AME é caríssimo. Ela pede ajuda às autoridades para que pelo menos um dos dois consiga ter acesso à ele. Os interessados em ajudar podem obter mais informações pelo celular +55 62 99902-3189.
