O público-alvo da iniciativa são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras. O curso é gratuito e realizado on line, com duração de 30 horas, amplo conteúdo e certificação aos participantes.
Estão abertas as inscrições para o curso on-line “Voluntariado no campo das doenças raras”. O público-alvo da iniciativa são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras.
O conteúdo é resultado de uma parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA).
A atividade gratuita faz parte do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras, do Governo Federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), que ainda prevê a oferta de mais cinco capacitações ao longo de 2022.
Com duração de 30 horas, este primeiro curso busca apresentar conceitos e características do trabalho voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos.
Além disso, a capacitação aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área, desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento, estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto.
Ao final de cada módulo, o participante receberá um certificado.
Sobre as doenças raras
As doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo portaria do Ministério da Saúde.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.
O Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de temas como as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; e as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas.