De alguns anos para cá, tem se tornado mais recorrente o debate sobre temas envolvendo as chamadas doenças raras. Elas são várias, assim como são também variadas as formas de tratamentos e os diagnósticos.
É uma questão complexa, que infelizmente ainda foge à compreensão da maioria da população. Porém, é um alento que o assunto venha ganhando maior dimensão no País.
A visita de deputados federais integrantes da Subcomissão de Doenças raras na Câmara Federal trouxe um dado importante para reflexão: no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Ou seja, em torno de 6,10% da população estimada do País para 2021, que é de cerca de 213 milhões de habitantes.
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É um número considerável. E pode ser ainda maior, porque há muita falta de informação e dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
A APAE Anápolis, referência em Goiás e no País com o Teste do Pezinho, ao longo de décadas, tem colaborado para descobrir doenças raras que podem ser tratadas, visando dar uma melhor qualidade de vida às pessoas e, consequentemente, mais longevidade.
A instituição, como outras congêneres desempenha, pois, um papel importante no contexto da saúde pública, carregando enormes responsabilidades, dificuldades e desafios. Porém, marcas importantes como humanização, sensibilidade e amor ao próximo.
A saúde é tudo isso, além de profissionais comprometidos, investimentos em tecnologia e inovação. O Brasil tem muito a avançar na saúde em geral e, muito mais, ainda, nas políticas de atenção às doenças raras. Trazer esse assunto à ordem do dia é um bom caminho.