Anápolis, que já é reconhecida nacional e até internacionalmente, pelo trabalho desenvolvido pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em 56 anos de história, pode se tornar também referência entre as cidades brasileiras que adotaram uma legislação própria para abraçar a causa das pessoas portadoras de doenças raras.
Publicada recentemente no Diário Oficial local, a Lei nº 4.494/2025, oriunda de um projeto apresentado (e aprovado) na Câmara Municipal pela vereadora Cleide Hilário, institui em Anápolis, institui no município a Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.
O objetivo principal da lei é buscar meios de reduzir a mortalidade, as manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida da população, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno de incapacidade e cuidados paliativos.
As doenças raras- segundo o texto- são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam de doença para doença e de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Considera-se, pois, doença rara, aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Essa “métrica” está definida em portaria do Ministério da Saúde.
A Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, no âmbito da rede pública de saúde do Município, visa garantir e ampliar o acesso universal, igualitário e equânime às ações e serviços de saúde pública. E, também, proporcionar a integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema.
Visa, ainda, garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, assim como a qualificação à atenção dispensada às pessoas com doenças raras. E garantir o acesso a informações relacionadas à estrutura da linha de cuidado da atenção à saúde das pessoas com doenças raras.
Princípios da lei
- Atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
- Reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS;
- Promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de preconceitos;
- Garantia do acesso e da qualidade dos serviços, com oferta de cuidado integral e atenção multiprofissional;
- Incorporação e uso de tecnologias voltadas para promoção, prevenção e cuidado integral na rede pública de saúde, incluindo tratamento, medicamentos e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS;
- Articulação intersetorial e garantia ampla de participação e controle social;
- Promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliários, espaços e equipamentos;
- Divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelas pessoas com doenças raras.
O dispositivo prevê que a rede pública de saúde, de acordo com sua capacidade orçamentária, poderá garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras detenham infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e instintos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário, por meio do SUS.
No desenvolvimento da política de que trata a Lei, serão observados as diretrizes terapêuticas e os protocolos clínicos preconizados pelo Ministério da Saúde.
A lei, que foi promulgada pela presidente da Câmara Municipal, Andreia Rezende, ainda depende de regulamentação para a sua plena eficácia.
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