A APAE Anápolis recebe nesta quinta-feira, 22/08, às 13h30, na Escola “Maria Montessouri”, o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher. A instituição é uma ONG de apoio à causa de pessoas com doenças raras.
O encontro tem o intuito de apresentar o serviço de doenças raras realizado pela APAE Anápolis, que hoje é referência em todo o Centro-Oeste, além da troca de experiências e busca parceria de entre as duas organizações não-governamentais.
Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a Casa Hunter é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
APAE- Doenças Raras
Em outubro de 2016, a APAE Anápolis se tornou referência no diagnóstico e atendimento de doenças raras nos eixos da deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, doenças de origens genéticas e doenças infecciosas para todo o Centro-Oeste. Hoje, atende cerca de 470 pacientes e realiza cerca de 1800 atendimentos por ano nessa área. O atendimento e acompanhamento em Doenças Raras é feito por meio do sistema de regulação do SUS, denominado SISREG, o qual abrange: Atendimento multidisciplinar especializado; Aconselhamento genético; Orientação e apoio às famílias atendidas; Integração social dos usuários; Prevenção de sequelas.