O Governo Federal sancionou, na última quinta (27), a lei que aumenta o número de doenças identificadas pelo Teste do Pezinho, cobertas pelo SUS. De autoria do deputado Dagoberto Nogueira, a nova legislação amplia o alcance da testagem, de seis doenças atualmente, para até 50 enfermidades.
A detecção é feita precocemente em bebês recém-nascidos, permitindo o acompanhamento e o tratamento imediatos. Entre as doenças que serão testadas estão a atrofia muscular espinhal (AME), doenças relacionadas a imunodeficiências, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, entre outras doenças raras.
A APAE Anápolis, centro de referência no diagnóstico e tratamento de doenças raras em todo o Centro-Oeste, comemorou o que considera a maior vitória da instituição desde que o Teste do Pezinho foi trazido para o Brasil, em 1976. O exame passou a ser obrigatório em 1992, mas até hoje só seis diagnósticos eram cobertos pelo SUS. “Há muitos anos estamos empenhados ativamente para conseguir essa ampliação, mobilizando parlamentares e toda a sociedade para que essa lei fosse votada e aprovada”, disse o presidente da APAE Anápolis, Vander Lúcio Barbosa.
Ação da APAE Anápolis
Numa das mais significativas intervenções em prol dessa aprovação foi a entrega de um documento à primeira-dama Michelle Bolsonaro, em ocasião de sua visita à Anápolis em dezembro do ano passado. Nele, a APAE Anápolis evidenciava a existência do projeto de lei que tratava da ampliação e que há muito tempo se arrastava no Congresso Nacional. “No ato da entrega, ela se comprometeu a tratar do assunto com o presidente Jair Bolsonaro. Tenho certeza de que foi uma iniciativa importante porque, depois disso, o projeto ganhou evidência e foi rapidamente apreciado pela Câmara e pelo Senado”, lembrou o presidente.
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Segundo Vander, a APAE Anápolis já possui equipamentos de ponta e os mais capacitados profissionais para realizar essa tarefa. “Aguardávamos esse tão sonhado momento e nos preparamos para atender essa demanda imediatamente”, declarou. Mas Vander explica que a implantação dos protocolos que vão permitir e regular a cobertura por parte do SUS ainda deve levar cerca de um ano. “Tão logo sejamos liberados, passaremos a oferecer a versão ampliada do teste gratuitamente para toda a população”, completou.
No ato de sanção do projeto o governo federal também assinou uma portaria que destina quase R$ 1 bilhão para a implantação da legislação. Com a aprovação da lei, a nova determinação será também integrada ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). O texto aprovado prevê ainda que o conjunto de doenças a serem rastreadas pelo Teste do Pezinho seja revisado periodicamente com base em evidências científicas, permitindo que o poder público amplie a lista. Desta forma, não haverá mais defasagem entre o que é coberto pelo SUS e o que os aparelhos são capazes de diagnosticar.